2025年，电影《小小的我》以脑瘫人士刘春和为主线，讲述亲情与个体成长的故事，在上映一周内取得5亿票房。今年8月10日，易烊千玺凭借片中刘春和一角，获得百花奖最佳男主角。

图1：《小小的我》剧照

图注：该电影于2024年11月首映，同年11月获东京国际电影节观众选择奖

奖项颁布后，大量的讨论也随之涌入舆论场。有人肯定演员对脑瘫人士的精准演绎，肯定了这部电影让更多非残障人士看见脑瘫群体，打破了对这一群体的固有偏见。

但另一种声音同样值得被关注。

一位非残障演员通过模仿脑瘫人士的身体动作，是否就能够代表脑瘫人士的真实生活？为什么不能由真实的残障人士出演？

当镜头反复聚焦于吃饭、行走等身体动作，展现脑瘫人士生活中的困难时，为什么会让一些残障观众会感到不适？

残障者的故事，为何结局总与“励志”“坚强”联系在一起？我们如何拥有更多元的表达？

这些问题并没有单一的答案。因此，本期不会评价《小小的我》究竟是一部怎样的作品，因为时间和观众自会给出答案。

我们更想把视角放到脑瘫人士本身：当他们观看这部电影时，哪些情节让他们产生共鸣，又有哪些表达让他们感到不适或产生疑问？

从痛苦的呈现，到非残障演员出演残障角色，再到我们熟悉的“励志”“坚强”叙事，这些争议背后，其实都指向一个更值得讨论的问题：

当非残障者讲述残障者的故事时，我们是否也可能忽略了残障者自身真实的立场与声音？

这些表达或许只来自个体经验，并不能代表整个残障群体，却依然值得被看见。因为残障者首先是一个真实生活在社会中的人，其次才被我们归类为某个群体；而一个人的经验、感受与选择，本身就具有不可替代的价值。

然而，就在许多观众赞叹演员“演得很棒”时，一些肢体障碍者却表达了对这类镜头的不适。

他们说：“脑瘫人士，他们在做一些精细动作时本就非常困难和不便，可当镜头用两分钟的时间记录他是怎么颤抖、艰难地完成这些任务时，我不会觉得很感动，只会觉得它在表演我的痛苦。”

另一位残障者也提出了类似的疑问：

“镜头可以通过外人的视角来呈现我们的挑战，可为什么一定要通过揭露我们的身体和日常行为呢？”

这其实涉及一个很容易被忽略的概念：stigma，也就是“污名”（图3）。

图3：关于残障污名（stigma）

图注：当污名加剧，残障者与非残障者之间的偏见和误会可能也在加深。

污名并不只是指别人对残障者说了一句冒犯的话。它更深层的问题在于，当某种身体差异被不断强调，并被赋予“异常”“脆弱”“可怜”甚至“需要被帮助”的意义时，这种差异就可能被社会固化成一种负面的身份标签。

因此，当镜头反复聚焦残障者颤抖的手、缓慢的动作、无法独立完成的日常行为时，我们看到的或许不仅仅是“一个人正在做一件困难的事情”，也可能是在不断提醒观众：这个人的身体与我们不同。

这并不意味着残障者的困难不应该被呈现，真正值得讨论的是：我们究竟是如何呈现这种困难的？

如果镜头只是不断放大一个人的“做不到”或者“非常艰难地做到”，却很少让我们看到他如何生活、如何选择、如何与他人建立关系，那么残障者就很容易从一个完整的人，变成一个“身体缺陷的集合”。

于是，原本为了让观众“理解残障”的镜头，也可能在不经意间变成一种对残障身体的凝视。

这也是为什么，一些残障者会说：“我不是反对你看见我的困难，我不希望你只能看见我的困难。”

而这或许也是残障叙事需要重新思考的问题——我们真的需要把一个人的“痛苦”完整地展示出来，才能理解他吗？

但当我们进一步追问，就会发现，问题或许不只是“我们怎么看残障”，还有一个更重要的问题：谁有权决定残障应该被怎样呈现？

当镜头从残障者的身体移开，转向荧幕上的人物，我们又会发现另一个熟悉的现象：讲述残障故事的人，往往并不是残障者本身。

于是，《小小的我》引发的另一个争议也随之而来：当非残障演员扮演残障者时，他们究竟是在帮助我们理解残障，还是再替残障者讲述了他们的人生？

如果说第一部分讨论的是“我们如何看见残障”，那么《小小的我》引发的另一个争议，则指向了另一个问题：当残障故事被搬上荧幕时，究竟是谁在讲述这些故事？

在电影上映后，一些残障者提出：为什么不让真正的残障者来演绎残障角色？

很多时候，人们认为由知名影星饰演会更有“票房吸引力”。

但对于部分残障群体而言，他们在意的并不只是“谁在演我”，而是讲述权。

长期以来，许多关于残障的影视作品，往往由非残障编剧创作、非残障导演拍摄，再由非残障演员出演。残障者固然是故事的主角，却很少真正参与到故事的生产过程之中。

于是，一个有些矛盾的现象出现了：当社会开始关注残障群体时，残障者却未必拥有讲述自己的机会。

近年来，越来越多的残障倡导者开始呼吁，在涉及残障议题的影视作品中，应当让残障演员、创作者和顾问参与其中。其目的并不仅仅是为了追求“真实”，更是希望残障者能够从被讲述的对象，成为讲述故事的人。

事实上，这样的尝试已经开始出现。

例如，电影《听见颜色的女孩》（out of My Mind）中的主角由肢体障碍演员出演；电影《推拿》邀请了视障人士参与表演（图4）。与其说这些作品证明了“只有残障者才能扮演残障者”，不如说它们展示了另一种可能：残障者不仅可以成为故事中的角色，也可以成为故事的讲述者。

图4：电影剧照

图注：这两部关于残障的电影均选用了残障演员参演部分角色

因此，这场争论真正值得关注的，或许并不是非残障演员是否有资格扮演残障者。

更值得追问的是：当一个关于残障者的故事被讲述时，我们是否为残障者留下了发声的位置？

但“让谁来讲”只是第一步。当我们回想那些熟悉的残障故事时，脑海中浮现的，似乎总是一些关于坚强、奋斗与克服困难的故事：从张海迪，到今天影视作品中的许多残障角色，他们往往经历困难，最终又以某种“励志”的方式走向结局。

这样的故事当然值得被讲述，但除此之外，残障故事是否也可以拥有更多样的表达？

从《小小的我》回看过去的残障电影和故事，我们似乎很容易发现一种熟悉的叙事模式：一个人因为残障面临困难，但他没有放弃，而是不断努力、克服障碍，最终获得某种意义上的成功。就像这部电影中，刘春和虽然遭遇了很多不公和质疑，但电影最后，还是将镜头留在了他拿到师范学校录取通知书的那一刻。

这样的故事当然是美好的。可问题在于，当“坚强”“奋斗”“克服”逐渐成为残障故事最常见的结局，我们是否也在默认：一个残障者只有克服了自己的身体限制，才值得被看见？

而这恰恰是残障研究中经常讨论的一个概念——inspiration porn（励志色情）。

这个词指的是：残障者因为自身的身体差异，被塑造成“令人鼓舞”的对象，而这种“鼓舞”最终更多是提供给非残障观众的。

学者进一步指出，这类叙事往往将残障者的身体差异，与“意志力”“身体能力”和“克服困难”联系在一起。残障者之所以令人感动，不再只是因为他们是谁，而是因为他们“明明残障，却依然做到了什么”。

这一点，在《小小的我》的电影宣发中也能看到。

在相关宣传材料中，主创曾提到多位现实中的脑瘫人士，例如通过个人努力成为医生、老师的脑瘫者，并将他们作为影片人物原型（图5）。

图5：电影宣发素材

图注：电影宣发中提及现实中的脑瘫人士，并强调他们通过个人努力取得的职业成就。但那些没有成为医生、老师，或者只是过着普通生活的脑瘫人士呢？

这些真实故事值得被看见。但当我们一次次选择那些“克服障碍”“取得成就”的残障者作为故事主角时，我们是不是也在无意中建立了另一种标准？

为什么一个残障者取得了某种成就，我们会格外赞叹？我们赞叹的究竟是他的成就本身，还是“他明明是一个残障者，却依然做到了”这件事？

而当我们不断讲述这样的故事时，那些没有成为医生、老师，没有实现所谓“逆袭”，甚至只是平凡地生活着的残障者，又在哪里？

这正是 inspiration porn 值得警惕的地方。

它很容易把残障者从一个完整的“人”，变成一个供别人获得激励的“对象”。故事真正关注的可能不再是“这个人是谁”，而是：他克服了什么？他有多坚强？他又一次证明了“没有什么是不可能的”。

于是，同样是残障者，一个成功完成某件事情的人容易被称赞为“坚强”“励志”；而另一个没有做到同样事情的人，却可能在这种比较中显得“不够努力”。

有人将这种逻辑概括为一种“补偿”：身体的差异似乎必须通过某种特别的能力、意志力或者成就来弥补。于是，“残障”本身成为一种需要被克服的东西，而“成功克服残障”又成为证明个人价值的方式。

这也意味着，所谓“励志”，有时反而会给残障者带来另一种压力：

你可以不成功，但你最好足够坚强；你可以拥有残障，但最好还能证明自己“没有被残障限制”。

可现实中的残障者，远比这些励志故事复杂。

他们有成功，也有失败；有人实现了自己的目标，也有人只是过着普通、平凡的生活。他们未必需要成为一个“励志故事”，才值得被看见。

因此，残障叙事真正需要增加的，或许不是更多“成功克服障碍”的故事，而是更多普通的、复杂的、不完美的人生。

当一个残障者不需要通过“逆袭”来证明自己的价值，当一个没有成为医生、老师、冠军的人，也同样可以成为故事的主角，我们或许才真正认识到：

残障者首先是一个个体，而不是一个用来激励别人的故事。

回到《小小的我》，作为一部以残障为主题的电影，它当然有其意义：它让更多人看见脑瘫群体，也尝试打破一些长期存在的刻板印象。

但每一个作品完成之后，我们或许还可以继续追问：我们还能走得更远一点吗？

电影中的刘春和，最终拿到了大学录取通知书，也拥有爱他的家人。但现实中的残障者，他们的人生远不止这些“美好结局”。有人获得成功，也有人依然面对教育、就业、关系与生活中的各种困难。

所以，当我们下一次谈论残障时，或许可以把视角放得更广一些——不仅看见一个故事里的“他”，也看见故事之外，无数真实生活着的“他们”。

供稿丨贾舒淳

校对丨于小斐

排版丨谭芷琦

初审丨陈敏捷

复审丨冯秀成